Péče o dítě se zvláštními potřebami

OD NAŠEHO DOPISOVATELE VE FINSKU

Dvacetiletý Markus (vlevo) se nedokáže bez cizí pomoci najíst, napít ani vykoupat. Špatně spí a je třeba na něj dohlížet i v noci. Každou chvíli se zraní, takže často potřebuje ošetřit. Rodiče jej však milují pro jeho mírnou, přívětivou a láskyplnou povahu. Jsou na svého syna hrdí i přesto, že má určitá omezení.

PODLE Světové zdravotnické organizace se v průmyslově vyspělých zemích objevuje nějaká forma mentální retardace téměř u 3 procent lidí. Příčinou mohou být genetické problémy, poškození při porodu, nedostatek určitých živin v potravě, ale také vliv drog, alkoholu a chemických látek nebo to, že v raném věku došlo k infekci mozku. Ve většině případů však není příčina známa. Co prožívají rodiče dítěte se zvláštními potřebami? Jak bychom takové rodiče mohli povzbudit?

Když přijde špatná zpráva

Náročná situace začíná již ve chvíli, kdy se rodiče dozvědí, že mají mentálně postižené dítě. „Když nám s manželem řekli, že naše dcera má Downův syndrom, měli jsme pocit, jako by se náš dům zhroutil a my zůstali pod jeho troskami,“ vzpomíná Sirkka. Markusova matka Anne říká: „Když jsem se dozvěděla, že mám mentálně retardované dítě, měla jsem obavy, jak se na něj budou dívat druzí. Brzy jsem je ale překonala a soustředila se na jeho potřeby a na to, co pro něj mohu udělat.“ Irmgard reagovala podobně: „Když nám lékaři oznámili, že naše dcera Eunike je postižená, tak jsem přemýšlela jen o tom, jak mohu své holčičce pomoct.“ Co po sdělení takové diagnózy čeká rodiče, jako jsou Sirkka, Anne a Irmgard?

„Jako jednu z prvních věcí udělejte to, že si seženete informace o postižení svého dítěte, o službách, které jsou v tomto směru k dispozici, a také o tom, co konkrétně můžete udělat pro to, aby dítě své schopnosti rozvinulo v co největší míře,“ doporučuje americké Národní centrum pro osvětu týkající se postižených dětí. Uplatnění těchto informací vám pomůže, aby vaše péče o dítě dostala určitý směr a vy jste měli pocit, že to k něčemu vede. Je to jako když cestovatel sleduje na mapě, kolik už toho ujel a jakých význačných bodů dosáhl.

 Dobrá stránka

Přes všechnu náročnost může mít taková situace i svou dobrou stránku. Jakou?

Za prvé, rodičům může přinést úlevu vědomí, že většina mentálně postižených dětí nijak netrpí. Doktor Robert Isaacson ve své knize The Retarded Child (Retardované dítě) napsal: „Většinou jsou tyto děti šťastné, umí se těšit ze společnosti druhých, z hudby, z některých druhů sportu, z dobrého jídla a přátel.“ Ve srovnání s normálními dětmi mají sice menší schopnosti a žijí v omezenějším světě, ale často jsou ve své „chaloupce“ šťastnější než zdravé děti na svém „zámku“.

Za druhé, na těžce vydobyté úspěchy svého dítěte mohou být rodiče hrdí. Každý nový úkol, který dítě zvládne, je jako výstup na vysokou horu. Pohled z vrcholku je stejně odměňující pro rodiče jako pro dítě. Například Bryan má tuberózní sklerózu, křeče a autismus. Je inteligentní, ale není schopen mluvit ani ovládat pohyby rukou. Přesto se postupně naučil pít z hrnku, který je do poloviny plný, aniž se polije. Díky tomu může úplně sám pít svůj oblíbený nápoj, totiž mléko.

Bryanovi rodiče to pokládají za další malé vítězství nad jeho postižením. „Náš syn je pro nás něco jako listnatý strom v lese,“ říká jeho matka Laurie. „Listnatý strom neroste tak rychle jako jehličnany, ale zato má daleko hodnotnější dřevo. Podobné to je s postiženým dítětem — také se vyvíjí pomalu. Ale pro své rodiče se stává malým dubem nebo týkem, které jsou vysoce ceněny.“

Za třetí, na city mnoha rodičů velmi dobře působí laskavá povaha těchto dětí. Irmgard říká: „Eunike ráda chodí spát brzy a vždy dá každému členu rodiny pusu na dobrou noc. Když se stane, že si jde lehnout dříve, než příjdeme domů, napíše nám vzkaz a omluví se za to, že na nás nepočkala. Většinou dodá, že nás má ráda a že se těší, až nás ráno zase uvidí.“

Markus neumí mluvit, ale přesto se s velkými potížemi naučil několik slov ve znakovém jazyce, aby svým rodičům a přátelům mohl říct, že je má rád. Tia je mentálně postižené dítě. Její rodiče vyprávějí: „Naplnila náš život láskou, vřelostí, náklonností, objetími a polibky.“ A není potřeba dodávat, že všechny tyto děti potřebují, aby jim i rodiče dávali najevo svou lásku a náklonnost, a to jak verbálně, tak fyzicky.

Za čtvrté, křesťanští rodiče pociťují hluboké uspokojení, když jejich dítě projevuje víru v Boha. Vhodným příkladem je Juha. Na pohřbu svého otce se k překvapení všech přítomných zeptal, zda by se mohl pomodlit. V krátké modlitbě vyjádřil naději, že jeho otec je v Boží paměti a že jej Bůh ve stanoveném čase vzkřísí. Pak Boha žádal o pomoc pro členy své rodiny a každého z nich uvedl jmenovitě.

Také Euničiny rodiče velmi potěšilo, když viděli, že jejich dcera důvěřuje Bohu. Eunike nerozumí všemu, co se z Bible učí. Zná například mnoho biblických postav, ale v mysli si tyto informace nepropojí — jsou pro ni jen částmi skládačky a netvoří žádný obraz. Přesto ale chápe, že Všemohoucí Bůh jednoho dne zbaví zemi všech problémů. Eunike se těší na to, že bude žít v Božím novém světě, kde budou její duševní schopnosti obnoveny v plné míře.

 Vedení k větší samostatnosti

Mentálně retardované děti nezůstávají trvale dětmi, ale vyrůstají z nich mentálně retardovaní dospělí. Jejich rodiče by tedy měli usilovat o to, aby na nich tyto děti nebyly závislé víc, než je potřeba. Markusova matka Anne říká: „Bylo pro nás snazší a rychlejší, když jsme mu všechno udělali sami. Nyní se ale maximálně snažíme Markuse naučit, aby si co nejvíc věcí dělal sám.“ Euničina matka dodává: „Dcera má mnoho krásných vlastností, ale dokáže být velmi tvrdohlavá. Když ji chceme přimět, aby udělala něco, do čeho nemá chuť, musíme stavět na tom, že nám tím udělá radost. Ale i když svolí, musíme ji při tom celou dobu povzbuzovat.“

Bryanova matka Laurie neustále hledá možnosti, jak více rozvinout schopnosti svého syna. Během tří let spolu s manželem pomohli Bryanovi, aby se naučil psát na počítači. Bryan nyní s obrovským uspokojením posílá e-maily svým přátelům a členům rodiny. Zpočátku potřeboval někoho, kdo by mu při psaní podepíral zápěstí. Rodiče mu pomohli zdokonalit se natolik, že nyní potřebuje podepřít už jen loket. Je jim jasné, že těch několik centimetrů od zápěstí k lokti představuje pro Bryana daleko větší míru samostatnosti.

Rodiče by však přesto neměli od dítěte očekávat příliš mnoho ani by na něj neměli vyvíjet nadměrný tlak. Každé dítě má jiný potenciál. Kniha The Special Child (Zvláštní dítě) doporučuje: „Zdravou zásadou je: vyrovnaně se snažte povzbuzovat dítě k samostatnosti a přitom mu poskytujte dostatečnou podporu, aby nepodléhalo pocitům marnosti.“

Největší zdroj pomoci

Rodiče mentálně postiženého dítěte potřebují hodně trpělivosti a vytrvalosti. Když se problémy nahromadí, mnozí z nich prožívají zoufalství. Nepříznivý dopad má i vyčerpání, které někdy vede k lítostivosti a plačtivosti. Co lze proti tomu dělat?

Rodiče se mohou obracet o pomoc k Bohu, který ‚slyší modlitbu‘. (Žalm 65:2) Dává odvahu, naději a sílu vytrvat. (1. Paralipomenon 29:12; Žalm 27:14) Utěšuje bolavá srdce a chce, abychom se ‚radovali z naděje‘ založené na Bibli. (Římanům 12:12; 15:4, 5; 2. Korinťanům 1:3, 4) Zbožní rodiče mohou mít důvěru, že v budoucnosti ‚slepý uvidí, hluchý uslyší, chromý bude chodit a němý bude křičet radostí‘ a také jejich dítě se bude těšit z dokonalého duševního i tělesného zdraví. (Izajáš 35:5, 6; Žalm 103:2, 3)

CO MOHOU DĚLAT RODIČE

▪ Zjistěte si co nejvíc informací o postižení svého dítěte

▪ Usilujte o pozitivní postoj

▪ Pomozte svému dítěti, aby dosáhlo co největší míry samostatnosti

▪ Proste Boha o naději, odvahu a sílu

CO MOHOU DĚLAT DRUZÍ

▪ Povídejte si s dítětem úměrně jeho věku

▪ Mluvte o postiženém dítěti s jeho rodiči a chvalte je

▪ Buďte vnímaví k jejich pocitům

▪ Zapojujte rodiče a rodiny postižených dětí do svých aktivit

 [Rámeček a obrázek na straně 26]

Jak mohou pomoci druzí

Stejně jako diváci obdivují vytrvalost maratonských běžců, možná i vy žasnete nad houževnatostí rodičů, kteří se starají o postižené dítě, a to 24 hodin denně, 7 dnů v týdnu. Je tradicí, že diváci podél maratonské dráhy nabízejí běžcům pro občerstvení láhve s vodou. Můžete rodičům, kteří běží celoživotní maraton péče o postižené dítě, něco nabídnout i vy?

Jednou z forem pomoci je to, že si s jejich synem nebo dcerou jenom popovídáte. Zpočátku to možná nebude snadné, protože dítě reaguje jen nepatrně nebo nereaguje vůbec. Pamatujte však, že mnohé z těchto dětí rády naslouchají a možná i hluboce přemýšlejí o tom, co říkáte. V některých případech je mysl těchto dětí jako ledovec, který je z velké části skryt pod vodou — to, co prožívají, se v jejich obličeji prakticky neprojeví. *

Dětská neuroložka dr. Annikki Koistinenová doporučuje pro usnadnění konverzace toto: „Nejdříve si můžete s dítětem povídat o jeho rodině nebo o tom, jak tráví volný čas. Mluvte s ním úměrně jeho skutečnému věku, ne jako s někým mnohem mladším. Rozvíjejte vždy jen jedno téma a používejte krátké věty. Dopřejte mu dost času, aby uvažovalo o tom, co mu říkáte.“

Popovídat si potřebují i rodiče. Vaše empatie k nim se prohloubí, když budete vědět, s jakými citovými problémy se potýkají. Markusova matka Anne si například velmi přeje lépe poznat svého milovaného syna. Trápí ji, že Markus nedokáže mluvit a říct jí, o čem přemýšlí. Také si dělá obavy, že by mohla zemřít dříve než její syn, a on by pak zůstal sám.

Bez ohledu na to, do jaké míry se rodiče věnují mentálně postiženému dítěti, často mívají pocit, že by měli dělat víc. Bryanova matka Laurie si vyčítá každou chybičku, které se v péči o něj dopustila. Cítí se také provinile kvůli tomu, že se nedokáže víc věnovat ostatním dětem. Když se o tyto rodiče zajímáte a projevujete ohled k jejich pocitům, je to pro ně i pro jejich děti výrazem ocenění a podpory. Irmgard říká: „Jsem ráda, když se mnou druzí mluví o mé dceři. Cítím vděčnost ke všem, kdo jsou ochotni sdílet se mnou hezké i těžké chvíle, které s Eunike prožívám.“

Existuje mnoho jiných způsobů pomoci — výrazných i nenápadných. Možná byste mohli pozvat rodiče i s dítětem k vám a zapojit je do vašich rodinných aktivit. Nebo si můžete dítě vzít na několik hodin, aby si jeho rodiče mohli odpočinout.

[Poznámka pod čarou]

[Obrázek na straně 26]

Upřímným zájmem dáte najevo úctu k rodičům i k dítěti

[Obrázek na straně 27]

Podobně jako Eunike, i ostatní mentálně retardované děti potřebují lásku i v dospělosti

[Obrázek na straně 28]

Laurie pomáhá svému synovi Bryanovi, aby se naučil psát na klávesnici, a byl tudíž samostatnější