ΣΚΛΗΡΟΔΕΡΜΙΑ—αυτός ο όρος αναφέρεται σε ασθένειες οι οποίες πλήττουν γύρω στα 2,5 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως. Η μορφή που προσβάλλει συχνότερα τα παιδιά είναι η εντοπισμένη σκληροδερμία, με κύριο σύμπτωμα τη σκλήρυνση των ιστών του δέρματος.

Η Ιλάιζα, ωστόσο, σε ηλικία 10 χρονών διαγνώστηκε με συστηματική σκληροδερμία—μια πάθηση που μπορεί να επηρεάσει σοβαρά όχι μόνο το δέρμα αλλά και τη λειτουργία εσωτερικών οργάνων, όπως τα νεφρά, η καρδιά, οι πνεύμονες και η γαστρεντερική οδός. Οι γιατροί πίστευαν ότι η θεραπευτική αγωγή θα παρέτεινε τη ζωή της το πολύ πέντε χρόνια. Διαψεύδοντας όλα τα προγνωστικά, 14 χρόνια μετά η Ιλάιζα εξακολουθεί να είναι ζωντανή. Αν και δεν έχει θεραπευτεί, διατηρεί θετική στάση για τη ζωή. Δείτε τι είπε στο Ξύπνα! για την ασθένειά της αλλά και για το πώς βρίσκει τη δύναμη να υπομένει.

 Πότε κατάλαβες ότι κάτι δεν πάει καλά με την υγεία σου;

Όταν ήμουν εννιά χρονών, έτυχε να κοπώ στον αγκώνα και ο πόνος ήταν εφιαλτικός. Το τραύμα μεγάλωσε και δεν έκλεινε με τίποτα. Οι εξετάσεις αίματος έδειξαν συστηματική σκληροδερμία. Επειδή η υγεία μου χειροτέρευε ραγδαία, ήταν απαραίτητο να βρούμε έναν γιατρό με πείρα στην πάθησή μου.

Και τι έγινε τελικά;

Βρήκαμε μια ρευματολόγο. Η γιατρός εξήγησε στους γονείς μου ότι η χημειοθεραπεία θα μπορούσε να επιβραδύνει την εξέλιξη της αρρώστιας και να παρατείνει τη ζωή μου κατά πέντε χρόνια, με την πιθανότητα να υπάρξει ύφεση. Τα άσχημα νέα ήταν ότι η χημειοθεραπεία θα εξασθένιζε το ανοσοποιητικό μου σύστημα. Ακόμα και ένα απλό κρυολόγημα θα μπορούσε να αποβεί μοιραίο.

Προφανώς, το χειρότερο δεν συνέβη.

Ευτυχώς όχι, είμαι ακόμα ζωντανή! Στα 12 μου, όμως, άρχισα να έχω τρομερούς πόνους στο στήθος που κρατούσαν γύρω στη μισή ώρα, ενίοτε και δύο φορές την ημέρα. Οι πόνοι ήταν τόσο αφόρητοι ώστε ούρλιαζα.

Πού οφείλονταν;

Οι γιατροί διαπίστωσαν ότι η αιμοσφαιρίνη μου είχε πέσει σε επικίνδυνα χαμηλό επίπεδο και ότι η καρδιά μου δούλευε «υπερωρίες» για να στέλνει αίμα στον εγκέφαλο. Έκανα θεραπεία και έπειτα από λίγες εβδομάδες συνήλθα κάπως. Θυμάμαι, όμως, ότι εκείνο το διάστημα ζούσα μέσα στην αβεβαιότητα για το τι θα μπορούσε να συμβεί από τη μια στιγμή στην άλλη. Ποτέ δεν είχα νιώσει τόσο αβοήθητη—δεν μπορούσα να ελέγξω τίποτα από όσα μου συνέβαιναν.

Έχουν περάσει 14 χρόνια από την αρχική διάγνωση. Πώς είναι η υγεία σου τώρα;

Ο πόνος εξακολουθεί να είναι κομμάτι της ζωής μου, και η σκληροδερμία μού έχει φέρει ένα σωρό ακόμα προβλήματα, όπως έλκη, πνευμονική ίνωση και έντονες καούρες στο στομάχι. Παρ’ όλα αυτά, αρνούμαι να εγκλωβιστώ στην ασθένειά μου ή να χάνω το χρόνο μου βυθισμένη στη θλίψη. Έχω και άλλα πράγματα να κάνω.

Θέλεις να μας πεις μερικά;

Να, μου αρέσει να ζωγραφίζω, να ράβω ρούχα, να φτιάχνω κοσμήματα. Μα το σημαντικότερο είναι ότι, ως Μάρτυρας του Ιεχωβά, συμμετέχω στο έργο διδασκαλίας της Αγίας Γραφής. Ακόμα και όταν δεν είμαι σε θέση να περπατήσω από σπίτι σε σπίτι για να επισκεφτώ τους ανθρώπους, μπορώ να παρευρίσκομαι σε Γραφικές μελέτες που διεξάγουν άλλοι Μάρτυρες στην περιοχή μας. Μάλιστα, κατά καιρούς έχω και δικούς μου σπουδαστές. Αυτό το έργο δίνει σκοπό στη ζωή μου.

Γιατί ασχολείσαι με αυτό το έργο τη στιγμή που είσαι αναγκασμένη να παλεύεις με τα δικά σου προβλήματα;

Ξέρω ότι οι πληροφορίες που μεταδίδω στους ανθρώπους είναι ζωτικές και ωφέλιμες. Εκτός αυτού, όταν γεμίζω το χρόνο μου βοηθώντας άλλους με αυτόν τον τρόπο, νιώθω πιο ευτυχισμένη. Μπορώ μάλιστα να πω ότι νιώθω και πιο υγιής! Για εκείνη τη λίγη ώρα, ξεχνάω ότι είμαι άρρωστη.

Πώς σε βοηθάει η Γραφή να έχεις θετική άποψη;

Μου υπενθυμίζει ότι τα βάσανά μου—όπως και τα βάσανα των άλλων—είναι απλώς προσωρινά. Το εδάφιο Αποκάλυψη 21:4 δηλώνει ότι ο Θεός στον προσδιορισμένο του καιρό “θα εξαλείψει κάθε δάκρυ από τα μάτια μας, και ο θάνατος δεν θα υπάρχει πια, ούτε πένθος ούτε κραυγή ούτε πόνος δεν θα υπάρχουν πια”. Όταν συλλογίζομαι εδάφια σαν αυτό, δυναμώνει η πίστη μου στην υπόσχεση του Θεού σχετικά με ένα λαμπρό μέλλον—όχι μόνο για όσους πάσχουν από χρόνιες ασθένειες αλλά για όλους.