OD SKLERODERMIJE boluje otprilike 2,5 milijuna ljudi diljem svijeta. Naziv te neugodne bolesti potječe od grčkih riječi koje znače “tvrda koža”. U djece se najčešće javlja lokalizirana sklerodermija, kod koje obično dolazi do otvrdnuća kožnog tkiva.

No Elisa je s deset godina saznala da boluje od sistemske sklerodermije, koja ne zahvaća samo kožu nego i unutarnje organe. Taj oblik bolesti često uzrokuje ozbiljna oštećenja bubrega, srca, pluća i probavnog trakta. Liječnici su mislili da će propisana terapija Elisi produžiti život za samo pet godina. Otad je prošlo već 14 godina, no Elisa je unatoč crnim prognozama još uvijek živa. Iako se nije izliječila, pozitivno gleda na život. Razgovarali smo s Elisom o njenoj bolesti i zamolili je da nam kaže što joj daje snage da se hrabro bori sa svojom teškom životnom situacijom.

 Kad ste postali svjesni toga da s vašim zdravljem nešto nije u redu?

Kad sam imala devet godina, ozlijedila sam lakat. Bol je bila neizdrživa. Rana se sve više širila i nikako nije mogla zacijeljeti. Krvne pretrage pokazale su da bolujem od sistemske sklerodermije. Budući da mi se zdravstveno stanje naglo pogoršavalo, moji su roditelji morali pronaći liječnika koji ima iskustva u liječenju sklerodermije.

Kome su se obratili za pomoć?

Odveli su me jednoj reumatologinji. Ona je rekla mojim roditeljima da bi kemoterapija mogla usporiti daljnji napredak bolesti te mi produžiti život za pet godina. Spomenula je kako postoji i mogućnost da se simptomi bolesti povuku. No znala sam da će mi kemoterapija jako oslabiti imunitet te da bi me čak i obična prehlada mogla stajati života.

Očigledno, ono najgore nije se dogodilo.

Nije. Sretna sam što sam još uvijek živa. No kad sam imala nekih 12 godina, počela sam osjećati jaku bol u prsima. Napadaj bi trajao oko pola sata, a ponekad se javljao i dvaput dnevno. Bilo mi je tako teško da sam znala vikati od bolova.

Što je bio uzrok tim bolovima?

Liječnici su otkrili da imam jako nisku razinu hemoglobina u krvi te da zbog toga srce mora ubrzano raditi kako bi dovodilo krv u mozak. Nakon nekoliko tjedana liječenja taj je problem bio riješen. Sjećam se da sam se u to vrijeme osjećala potpuno bespomoćno. Nisam znala što mi donosi sutrašnji dan. Imala sam dojam da uopće nemam kontrolu nad svojim životom.

Prošlo je 14 godina otkad ste otkrili da bolujete od sklerodermije. Kakvo je sada vaše zdravstveno stanje?

I dalje trpim bol. Patim i od raznih bolesti i tegoba koje su povezane sa sklerodermijom, kao što su čirevi, plućna fibroza i jaka žgaravica. No ne želim misliti samo na svoju bolest i tratiti vrijeme sažalijevajući samu sebe. Ima puno toga čime se volim baviti u životu.

Što naročito volite raditi?

Jako volim crtati, šivati odjeću i izrađivati nakit. Što je najvažnije, kao i drugi Jehovini svjedoci, poučavam ljude istinama koje su zapisane u Bibliji. Kad ne mogu hodati od kuće do kuće kako bih razgovarala s ljudima, pomažem svojim suvjernicima koji proučavaju Bibliju s ljudima što žive negdje blizu mene. Ponekad i sama na taj način poučavam ljude o Bibliji. Propovijedanje mi pruža osjećaj da radim nešto korisno za druge.

Zašto se time bavite kad imate i svojih problema s kojima se morate nositi?

Znam da je ono što govorim svojim bližnjima iznimno važno i da im može puno koristiti. Osim toga, sretnija sam kad se zaokupim pomaganjem drugima. Čak se i fizički bolje osjećam. Dok tako razgovaram s ljudima, barem nakratko zaboravim na svoju bolest.

Kako vam Biblija pomaže da pozitivno gledate na život?

Ono što u njoj piše podsjeća me na to da su moje patnje — a i patnje svih ljudi na svijetu — samo privremene. U Otkrivenju 21:4 opisuje se što će Bog učiniti za ljude. U vrijeme koje je za to odredio “obrisat će svaku suzu s očiju njihovih i smrti više neće biti, ni tuge ni jauka ni boli više neće biti”. Razmišljanje o tom i sličnim biblijskim recima jača mi vjeru u to da će Bog ispuniti svoja obećanja i da će svim ljudima, a ne samo onima koji danas pate od raznih kroničnih bolesti, podariti divnu budućnost.