სკლეროდერმია, რაც სიტყვასიტყვით „მაგარ კანს“ ნიშნავს, მსოფლიოში დაახლოებით 2,5 მილიონ ადამიანს აწუხებს. ბავშვებში უმეტესწილად გვხვდება ლოკალიზებული სკლეროდერმია, რაც ძირითადად კანის ქსოვილის გამაგრებით შემოიფარგლება.

მაგრამ ელისას ათი წლის ასაკში სისტემური სკლეროდერმიის დიაგნოზი დაუსვეს. დაავადების ამ ტიპმა შესაძლოა სერიოზულად დააზიანოს არა მარტო კანი, არამედ შინაგანი ორგანოების ფუნქციაც, მათ შორის: თირკმელების, გულის, ფილტვებისა და საჭმლის მომნელებელი სისტემის. ექიმები ფიქრობდნენ, რომ მკურნალობით ელისას მხოლოდ ხუთი წლით გაუხანგრძლივებდნენ სიცოცხლეს. მას შემდეგ 14 წელი გავიდა და ექიმების მოლოდინის მიუხედავად, ელისა დღესაც ცოცხალია. მართალია, მისი დაავადება განუკურნებელია, მაგრამ ის დადებით განწყობას ინარჩუნებს და ცხოვრებაზე ხელი არ ჩაუქნევია. ჟურნალმა „გამოიღვიძეთ“ ელისას რამდენიმე კითხვა დაუსვა თავის დაავადებაზე და იმაზე, თუ რა აძლევს მოთმინების ძალას.

 როდის გაიგეთ, რომ ავად იყავით?

ცხრა წლის ასაკში იდაყვი გავიჭერი და საშინელი ტკივილი ვიგრძენი. შეხორცების ნაცვლად, ჭრილობა დღითი დღე დიდდებოდა. სისხლის ანალიზმა აჩვენა, რომ სისტემური სკლეროდერმია მქონდა. რადგანაც ჩემი დაავადება სწრაფად პროგრესირებდა, საჭირო იყო გამოცდილი ექიმის პოვნა.

მიაგენით ასეთ ექიმს?

დიახ, ვიპოვეთ ერთი რევმატოლოგი, რომელმაც ჩემს მშობლებს უთხრა, რომ ქიმიოთერაპიის შედეგად შესაძლებელი იქნებოდა დაავადების პროგრესირების შენელება, სიმპტომების დროებითი შესუსტება და სიცოცხლის ხუთი წლით გახანგრძლივება. მაგრამ ამ მკურნალობის უარყოფითი მხარე ის იყო, რომ ქიმიოთერაპია იმუნიტეტს დამისუსტებდა; ერთი უბრალო გაციებაც კი შესაძლოა ფატალური შედეგით დასრულებულიყო.

ვხედავთ, რომ ასეთი საშინელება არ მომხდარა

მადლობა ღმერთს დღემდე ცოცხალი ვარ! თუმცა 12 წლის ასაკში დამეწყო გულ-მკერდის არეში მწვავე ტკივილი, რაც დაახლოებით ნახევარი საათი გრძელდებოდა. შეტევა ზოგჯერ დღეში ორჯერ მემართებოდა. იმდენად აუტანელი ტკივილი მქონდა, რომ სიმწრისგან ვკიოდი.

რით იყო გამოწვეული ეს ტკივილი?

ექიმებმა მითხრეს, რომ ძალიან დაბალი ჰემოგლობინი მქონდა, რის გამოც გულს დიდი დატვირთვით უწევდა მუშაობა, რათა ტვინისთვის სისხლი მიეწოდებინა. რამდენიმე კვირიანმა მკურნალობამ მდგომარეობა შემიმსუბუქა. მახსოვს, მაშინ სულ იმაზე ვფიქრობდი, რომ ყოველ წუთს რაღაც შეიძლებოდა მომსვლოდა. საკუთარ თავს რომ ვერ ვშველოდი, თავს უმწეოდ ვგრძნობდი.

დიაგნოზის დასმიდან 14 წელი გავიდა. ახლა, როგორი მდგომარეობა გაქვთ?

ტკივილები დღემდე მტანჯავს და მაქვს სკლეროდერმიით გამოწვეული ბევრი დაავადება, მაგალითად: კუჭის წყლული, ფილტვების ფიბროზი და მწვავე გულძმარვა. მაგრამ გადავწყვიტე, ჩემს დაავადებაზე ნაკლებად ვიფიქრო და სასოწარკვეთილებას არ მივეცე. ყურადღება სხვა საქმეებზე გადამაქვს.

მაგალითად?

მიყვარს ხატვა, კერვა და სამკაულების კეთება. მაგრამ ჩემთვის, როგორც იეჰოვას მოწმისთვის, ყველაზე მნიშვნელოვანი სხვებისთვის ბიბლიის სწავლებაა. მართალია, ჩემი მდგომარეობის გამო კარდაკარ ხშირად ვერ მივდივარ, მაგრამ თანაქრისტიანებს ბიბლიის შესწავლებზე მივყვები, რომლებსაც ჩემს სახლთან ახლოს ატარებენ. მეც მაქვს რამდენიმე ბიბლიის შესწავლა. ღვთის მსახურება ჩემს ცხოვრებას აზრს სძენს.

რა აღგძრავთ ამ საქმეში მონაწილეობის მიღებისკენ, მაშინ როცა ამდენი პრობლემა გაქვთ?

კარგად მესმის, რომ ცნობა, რომელსაც სხვებს ვუზიარებ, სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია. გარდა ამისა, ამ მხრივ სხვების დახმარება მაბედნიერებს და თავს ჯანმრთელადაც კი მაგრძნობინებს. მართალია, მცირე დროით, მაგრამ ამ დროს მავიწყდება, რომ ავად ვარ.

როგორ გეხმარებათ ბიბლია დადებითი განწყობის შენარჩუნებაში?

ბიბლია მახსენებს, რომ ტანჯვა, რომელსაც დღეს ბევრი ადამიანი განიცდის, დროებითია. გამოცხადების 21:4-ში წერია, რომ დანიშნულ დროს ღმერთი „მოსწმენდს მათ ყოველ ცრემლს თვალებიდან და აღარ იქნება სიკვდილი, აღარც გლოვა, გოდება და ტკივილი“. მსგავს მუხლებზე ფიქრი ღვთის დაპირებული ბედნიერი მომავლის რწმენას მიძლიერებს. ეს სიტყვები იმედს მარტო ქრონიკული ავადმყოფობით დატანჯულთ კი არ უსახავს, არამედ ყველას.