SCLERODERMIA defineşte un grup de boli ce afectează, la nivel mondial, aproximativ 2,5 milioane de persoane. Denumirea provine din doi termeni greceşti (skleros şi derma) care înseamnă „piele tare”. La copii, cea mai frecventă formă este sclerodermia localizată, care se manifestă în principal prin îngroşarea pielii.

Elisa însă a fost diagnosticată la vârsta de 10 ani cu o formă de sclerodermie sistemică, boală ce poate afecta grav nu doar pielea, ci şi funcţiile organelor interne, precum rinichii, inima, plămânii şi tractul gastrointestinal. Medicii au crezut că tratamentul avea să-i prelungească Elisei viaţa cu numai cinci ani. Totuşi, după 14 ani, Elisa este încă în viaţă. Deşi nu s-a vindecat, ea şi-a păstrat o atitudine pozitivă cu privire la viaţă. Revista Treziţi-vă! i-a luat un interviu despre boală şi despre ce anume îi dă putere să lupte.

 Când ţi-ai dat seama că ceva era în neregulă cu tine?

Când aveam nouă ani, m-am tăiat la cot şi am avut dureri extrem de mari. Rana s-a extins şi nu se mai vindeca. În urma unor analize de sânge, mi s-a pus diagnosticul de sclerodermie sistemică. Întrucât starea sănătăţii mele se înrăutăţea rapid, trebuia să găsim neapărat un medic cu experienţă în tratarea acestei afecţiuni.

Care a fost rezultatul căutărilor voastre?

Am găsit un medic reumatolog, care le-a spus părinţilor că evoluţia bolii putea fi încetinită prin chimioterapie. Viaţa mi-ar fi fost prelungită cu 5 ani, existând şi posibilitatea ca boala să intre în remisiune. Dezavantajul era că sistemul imunitar urma să fie grav afectat. Chiar şi o banală răceală putea fi fatală.

Evident, această perspectivă sumbră nu s-a adeverit.

Din fericire, sunt încă în viaţă! Însă, pe la 12 ani, am început să am mari dureri în piept care ţineau cam o jumătate de oră, iar uneori asta se întâmpla chiar de două ori pe zi. Urlam de durere.

Care era cauza?

Medicii au constatat că nivelul hemoglobinei era extrem de scăzut, iar inima lucra din greu ca să pompeze sânge spre creier. După câteva săptămâni de tratament însă, s-au văzut unele îmbunătăţiri. Îmi amintesc că în acea perioadă mă chinuia gândul că s-ar fi putut întâmpla orice de la o zi la alta. Nu aveam niciun control asupra bolii şi mă simţeam complet neajutorată.

Au trecut 14 ani de când ai fost diagnosticată cu această boală. Care este starea sănătăţii tale acum?

Am încă dureri şi sufăr de mai multe afecţiuni asociate cu sclerodermia, între care ulcere şi fibroză pulmonară, precum şi arsuri puternice în piept. Dar am hotărât să nu mă concentrez la boala mea sau să-mi pierd timpul cufundându-mă în tristeţe. Am lucruri mai importante de făcut.

La ce te referi?

Îmi place să desenez, să confecţionez haine şi bijuterii. Dar, cel mai important, ca Martoră a lui Iehova iau parte la lucrarea de predicare a mesajului biblic. Deşi nu reuşesc să merg la casele oamenilor, colaborez cu alţi Martori care conduc studii biblice cu persoane din cartierul meu. Am şi eu unele studii biblice. Lucrarea de predicare îmi dă un sens în viaţă.

Tu ai propriile probleme. De ce participi totuşi la această lucrare?

Ştiu că informaţiile pe care le împărtăşesc oamenilor sunt utile şi vitale. În plus, întrucât îi ajut pe alţii în acest mod, sunt mai fericită şi chiar mă simt mai bine. Pentru un timp uit că sunt bolnavă.

În ce mod te ajută Biblia să-ţi păstrezi o atitudine pozitivă?

Biblia îmi aminteşte că suferinţa mea, precum şi a altora, e temporară. În Revelaţia 21:4 se spune că, la momentul stabilit, Dumnezeu „va şterge orice lacrimă din ochii lor şi moartea nu va mai fi. Nici jale, nici strigăt, nici durere nu vor mai fi”. Când meditez la astfel de versete, îmi întăresc credinţa în promisiunile lui Dumnezeu privitoare la un viitor luminos ce-i aşteaptă pe toţi oamenii, nu doar pe cei ce suferă de boli cronice.