ස්ක්ලෙරඩර්මා කියන්නේ හම ගන වෙන රෝගයක්. අද ලෝක ජනගහනයෙන් මිලියන 2.5ක් මේ රෝගයෙන් පීඩා විඳිනවා. මේ රෝගයේ ප්‍රධාන වශයෙන් වර්ග දෙකක් තියෙනවා. සාමාන්‍යයෙන් දරුවන්ට හැදෙන රෝගී තත්වයේදී (localized scleroderma) වෙන්නේ හම ගන වෙන එකයි.

ඉලයිසාට අවුරුදු දහයේදී හැදිලා තිබුණෙත් ස්ක්ලෙරඩර්මා රෝගයයි. ඒත් ඉලයිසාට හැදුණේ හමට විතරක් නෙමෙයි වකුගඩු, හෘදය, පෙනහලු සහ බඩවැල් වගේ ශරීරයේ අභ්‍යන්තර ඉන්ද්‍රියන්වලටත් බලපාන රෝගී තත්වයක් (systemic scleroderma). ප්‍රතිකාරවලින් ඇයට ජීවත් වෙන්න පුළුවන් වෙන්නේ තව අවුරුදු 5ක් විතරයි කියලා වෛද්‍යවරු හිතුවා. ඒත් දැන් ඒ රෝග හැදිලා අවුරුදු 14ක් වෙනවා. රෝගය සුව වෙලා නැති වුණත් ඉලයිසාට ජීවිතය ගැන කලකිරෙන්නේ නැතුව ඉන්න පුළුවන් වෙලා තියෙනවා. ඇගේ රෝගය ගැනත් ඇය ඒක දරාගන්නේ කොහොමද කියලත් අපි අහලා බැලුවා.

 ඔයාගේ රෝගය ගැන ඔයා මුලින්ම දැනගත්තේ කවදාද?

අවුරුදු නවයේදී මගේ වැලමිට තුවාල වුණා. මට දරාගන්න බැරි තරම් කැක්කුමකුත් දැනුණා. ඒ තුවාලේ සනීප වුණේ නැහැ, ටික ටික ලොකු වුණා. මට තියෙන්නේ හමට විතරක් නෙමෙයි ශරීරයේ අභ්‍යන්තර ඉන්ද්‍රියන්වලටත් බලපාන ස්ක්ලෙරඩර්මා රෝගය කියලා ලේ පරීක්ෂණයක් කළාම දැනගත්තා. එන්න එන්නම මම දුර්වල වෙන්න පටන්ගත්ත නිසා ඒ වගේ රෝගවලට ප්‍රතිකාර කරන වෛද්‍යවරයෙක්ව ඉක්මනින්ම හොයාගන්න ඕන වුණා.

වෛද්‍යවරයෙක් හම්බ වුණාද?

ඔව්. ඒ වෛද්‍යවරිය මගේ දෙමව්පියන්ට කිව්වා මට රසායනික චිකිත්සාව (කීමෝ තෙරපි) දුන්නොත් මගේ ලෙඩේ ටිකක් පාලනය වෙයි කියලා. එතකොට මට තව අවුරුදු පහක් විතර ජීවත් වෙන්න පුළුවන් වෙයි කියලත් කිව්වා. ඒත් ප්‍රශ්නේ ඒ ප්‍රතිකාරය නිසා මගේ ප්‍රතිශක්තිකරණය අඩු වෙන එකයි. ඒ නිසා සාමාන්‍ය උණකින් හෙම්බිරිස්සාවකින් වුණත් මං මැරෙන්න පුළුවන්.

ඊට පස්සේ මොකද වුණේ?

මට අවුරුදු 12දී දරුණු පපුවේ කැක්කුම් හැදෙන්න පටන්ගත්තා. ඒ වගේ කැක්කුමක් හැදුණාම පැය භාගයක් විතර තියෙනවා. සමහර වෙලාවට ඒක දවසට දෙසැරයක් විතර හැදෙනවා. ඒක කොච්චර අමාරුද කියනවා නම් මට නිකම්ම කෑගැහෙනවා.

ඇයි එහෙම වෙන්නේ?

මගේ හිමොග්ලොබින් මට්ටම අසාමාන්‍ය විදිහට අඩු වෙලා තිබුණා. එහෙම වුණාම මොළේට ලේ පොම්ප කරන්න හෘදයට අමාරු නිසයි එහෙම වෙන්නේ කියලා වෛද්‍යවරු හොයාගත්තා. සති කිහිපයක් ප්‍රතිකාර ගත්තට පස්සේ මගේ කැක්කුම අඩු වුණා. ඒත් ඊළඟ දවසේ මට මොනවයින් මොනව වෙයිද කියලා ඒ දවස්වල මං හිතුවා. මට ලොකු අසරණකමකුත් දැනුණා.

ඔයාට මේ ලෙඩේ හැදිලා අවුරුදු 14ක් වෙනවා නේද? දැන් ඔයාගේ තත්වේ කොහොමද?

මම දැන් ඉන්නෙත් හරිම වේදනාවෙන්. බඩේ තුවාල තියෙනවා, පෙනහළුවල ආබාධයක් නිසා හුස්ම ගන්න අමාරුයි. ඒ විතරක් නෙමෙයි පපුව දැවිල්ලත් හැදෙනවා. ඒ ඔක්කොම ස්ක්ලෙරඩර්මා නිසා ඇති වෙන ඒවා. ඒත් මං ලෙඩ ගැනම හිතහිතා ඉන්නේ නැහැ. මොකද මට කරන්න තව ගොඩක් වැඩ තියෙනවා.

මොන වගේ වැඩද?

මං චිත්‍ර අඳිනවා, මහනවා, පොඩි පොඩි ආභරණ හදනවා. යෙහෝවා දෙවිගේ සාක්ෂිකරුවෙක් හැටියට මං අනිත් අයට බයිබලේ තියෙන දේවලුත් කියලා දෙනවා. ඒක තමයි මට තියෙන වැදගත්ම වැඩේ. මම කිහිපදෙනෙකුටම බයිබලය ගැන උගන්නලා තියෙනවා. සමහර දවස්වලට මට ගොඩක් ඇවිදින්න අමාරුයි. ඒ වගේ දවස්වලට මං අපේ ගෙවල් පැත්තේ අයට බයිබලය කියලා දෙන්න එන අනිත් සාක්ෂිකරුවන් එක්ක යනවා. එහෙම කරද්දී මගේ ජීවිතේටත් අරමුණක් තියෙනවා කියලා දැනෙනවා.

ඔයාට මෙච්චර අසනීප තියෙද්දීත් ඔයා අනිත් අයට උදව් කරන්න යන්නේ ඇයි?

මං ගිහිල්ලා අනිත් අයට කියලා දෙන්නේ එයාලාට ගොඩාක් වටින දෙයක්. ඒ විදිහට අනිත් අයට උදව් කරද්දී මට සතුටක් දැනෙනවා. ඒ වෙලාවට මට මගේ අසනීපත් අමතක වෙනවා.

ඔයා හිතන විදිහ වෙනස් කරගන්න ඔයාට බයිබලය උදව් වෙලා තියෙන්නේ කොහොමද?

මගේ වේදනාව විතරක් නෙමෙයි අනිත් හැමෝම අද්දකින දුක් වේදනා තියෙන්නේ තව ටික කාලෙකට විතරයි කියලා මං බයිබලයෙන් දැනගෙන තියෙනවා. එළිදරව් 21:4 කියන්නේ දෙවියන් ළඟදීම මිනිස්සුන්ගේ “ඇස්වලින් සියලු කඳුළු පිස දමන්නේය. මරණයද තවත් නොවන්නේය. වැලපීමද හැඬීමද වේදනාවද තවත් නොවන්නේය” කියලයි. ඒ වගේ බයිබල් පද ගැන හිතද්දී දෙවියන් ප්‍රීතිමත් අනාගතයක් ගැන දීලා තියෙන පොරොන්දු ගැන විශ්වාසය වැඩි වෙනවා.