Od počasnega umiranja do srečnega življenja

PRIPOVEDUJE DIAMÁNTI DATSERIS

‚Živim s predvidenim datumom smrti.‘ Ta misel mi je vedno rojila po glavi, ko sem ležala v bolnišnični postelji, v vene pa so mi počasi kapljali odmerki krvi. Več kot 20 let so mi govorili, da je to edini način, da še lahko živim – če bi se temu sploh lahko reklo življenje.

KMALU po mojem rojstvu leta 1969 v Ierápetri na grškem otoku Kreti sta starša prejela zloveščo novico. Zdravniki so dejali, da ima njuna hčerkica betatalasemijo oziroma Cooleyjevo anemijo. Betatalasemija major je huda dedna krvna motnja, ki se najpogosteje pojavlja med ljudmi grškega, italijanskega, bližnjevzhodnega, južnoazijskega oziroma afriškega izvora.

Zdravniki so staršema pojasnili, da pri ljudeh s to motnjo rdeča krvna telesca ne tvorijo dovolj hemoglobina, beljakovine, ki v celice prenaša kisik. Zaradi tega dobijo moje celice premalo kisika. Rdeča telesca ostajajo v krvnem obtoku le kratek čas, ker jih jetra in vranica uničijo in odstranijo. Ta organa sta odgovorna za uničenje nepravilnih oziroma izrabljenih rdečih krvnih celic.

Staršema so povedali, da je edino znano zdravljenje talasemije prejemanje redne transfuzije krvi in odstranjevanje nakopičenega železa. Vendar pa so pojasnili, da zdravljenje s transfuzijo vedno spremlja kopičenje železa v srcu in jetrih, kar je lahko smrtno nevarno. Zdravljenje s transfuzijo, ki prepreči smrt bolnikov v prvih desetih letih življenja, je običajno glavni dejavnik za zastrupljanje z železom, ki pa je kasneje pogubno. Bolniki s talasemijo, ki se jih nenehno zdravi s transfuzijo, kakor je to bilo pri meni, običajno umrejo zaradi nepravilnega delovanja srca pred 30. letom starosti.

Živeti s »predvidenim datumom smrti«

Od zgodnjega otroštva smrt grozeče visi nad mano. Ni besed, s katerimi bi opisala, kako težko je živeti s tako groznim pričakovanjem. Nisem niti načrtovala prihodnosti niti sanjala o normalnem življenju odraslih. Občutek sem imela, da je moja talasemija kot tempirana bomba, ki čaka, da bo eksplodirala.

Starša sta bila zaskrbljena za moje zdravje in zato sta bila zelo previdna. Vzgojena sem bila po neskončnem spisku »ne-jev« in drugih pravil: »Ne teci!«, »Ne vznemirjaj se!«, »Pazi!«.

Zaradi mojega stanja je bila mati, ki je bila grške pravoslavne vere, izredno religiozna. Iskreno se je obračala po pomoč k religioznim ikonam. Da bi se mi stanje izboljšalo, me je vodila v oddaljene samostane, znane po zdravljenju z vero, ter me oskrbovala z različnimi uroki in amuleti. Mnogo denarja se je porabilo za takšna posredovanja, a brez koristi.

Verjela sem v Boga in ga imela rada, čeprav nisem vedela, kako ga naj častim. Kadar sem bila obupana, sem v solzah molila: »Bog, če res obstajaš in me imaš rad, mi prosim pomagaj.«

 Obupno iskanje tolažbe

Odraščala sem, moje zdravje pa se je zelo hitro slabšalo, največ zaradi prekomerne količine železa v krvi. Uporabljala sem pripravo za zniževanje krvnega železa, kar je spadalo k mojemu zdravljenju. Vsako noč sem si morala zabosti iglo tik pod kožo na trebuhu, da mi je železov kelator kapljal v telo celo noč. Vsako noč sem morala pretrpeti enak mučni obred. Pogosto sem v teh neprespanih nočeh želela umreti. Zdelo se mi je, da se Bog ne meni za moje prošnje po pomoči.

Pri 16-ih sem se začela družiti s skupino mladih, ki jih je prevzela težkometalna glasba. Obupno sem iskala tolažbo in zdelo se mi je, da z glasbo, ki poveličuje surovost, brezobzirno nasilje in satanizem, vsaj malo pobegnem iz resničnosti. Navsezadnje je bilo zlo povsod okoli mene, zato sem soglašala z zamislijo, da vesolje nadzoruje višja zla sila. Toda kmalu so postale vidne posledice drog in satanizma. Moji prijatelji so stalno bežali pred policijo.

Neskončne krvne transfuzije so na mojem telesu pustile svoje znamenje. Zaradi prevelike količine železa sta se mi pod očmi naredila temna kolobarja, koža pa je porumenela. Videza z obleko nisem popravila – črna oblačila in usnjen suknjič, okrašen z žbicami in mrtvaškimi glavami, kar je bilo značilno za ljudi, s katerimi sem se družila. K sreči se nikoli nisem drogirala.

Ko sem poslušala težkometalno glasbo, ki poudarja smrt, droge, demone, spiritizem in kri, se mi je zdelo, da me je Satan ujel v svojo mrežo. Ponoči sem bila potrta in pogosto sem jokala. V tem mučnem obdobju mojega življenja je vanj posijal žarek upanja.

Sprememba v življenju

Bila sem stara 20 let, ko mi je nekega dne prijateljica dala knjigo, ki jo je dobila od Jehovovih prič, z naslovom Biblija – Božja beseda ali človeška?. * Prijateljica se ni kaj dosti zanimala zanjo, name pa je, ko sem jo prelistala, naredila vtis. V njej je bilo jasno pokazano, da lahko biblijska načela izboljšajo človekovo življenje. Prevzelo me je tudi to, ko sem izvedela za preganjanje zgodnjih kristjanov in njihovo pripravljenost, da svoje telo žrtvujejo za svoje verovanje. Ko sem knjigo prebrala, sem se o teh zadevah želela pogovarjati z drugimi. Takrat sem spoznala Manolisa, moškega, ki je vedel za Jehova in biblijsko sporočilo, ker je bilo nekaj njegovih sorodnikov Jehovovih prič. Skupaj sva obiskala krajevno shajališče Jehovovih prič in poleti 1990 so z menoj začeli preučevati Biblijo.

Skozi biblijski pouk sem se naučila, da je našemu Stvarniku res mar za nas in da ni odgovoren za bolezen in trpljenje, ki zadevata mnoge od nas. (1. Petrov 5:7) Spoznala sem, da je Satan zanesel greh in smrt na ta svet in da bo Jehova kmalu uničil Satanova dela, tako da bo odstranil to staro stvarnost in jo nadomestil s popolnim novim svetom. (Hebrejcem 2:14) V rajskih razmerah bo bogaboječe ljudstvo ponovno privedeno do človeške popolnosti. Takrat nihče ne bo rekel: »Bolan sem!« (Izaija 33:24)

Hkrati sem tudi izvedela, da v Bibliji piše, naj se ‚zdržujemo krvi‘. (Dejanja 15:20, 29; 1. Mojzesova 9:4) Ko sem si vest začela  oblikovati in šolati po visokih biblijskih merilih in načelih, me je to spodbudilo k osebni odločitvi glede transfuzij krvi. Odločila sem se, da jih ne bom več sprejemala.

Več kot 20 let so me zavajali, ko so mi rekli, da je edini način, da lahko ostanem živa, redno prejemanje transfuzij. Ali bom s tem, ko bom ubogala biblijsko zapoved, sama sebi podpisala smrtno obsodbo? Kaj si bosta starša mislila o mojem zavračanju krvi? Ali bodo zdravniki in drugo medicinsko osebje skušali pritiskati name?

Resne odločitve

V goreči molitvi sem na Jehova prenesla vse svoje bojazni. (Psalm 55:22) Odločila sem se tudi, da si bom nadalje pomagala z drugimi načini zdravljenja. Po temeljitem raziskovanju sem ugotovila, da bi transfuzije krvi morda lahko nadomestila s skrbno izbrano prehrano, v kateri je veliko železa in vitaminov. Predvsem pa sem bila odločena, da se bom podložila Božjemu zakonu, zapisanemu v Bibliji.

Razumljivo je, da sta bila starša precej vznemirjena. Odkar sem se rodila, sta delala vse, kar sta lahko, da bi me ohranila pri življenju, zdaj pa jima rečem, da ne želim več prejemati transfuzije krvi! Toda sčasoma sta dejala, da bosta spoštovala mojo osebno odločitev glede tega.

Nato sem svoje versko stališče pojasnila medicinskemu osebju v bolnišnici in jih tudi obvestila, da se bom namesto krvnih transfuzij trdno oklepala alternativnih metod zdravljenja. Zdravniki so se obotavljajoče strinjali s tem, da bodo upoštevali moje želje.

Ko sem v preteklosti prejemala transfuzije krvi, sem se spoprijateljila z nekaterimi drugimi talasemičnimi mladimi. Zdaj so si belili glavo z mojim stališčem glede krvi. Ena od njih mi je sarkastično dejala, da me bodo kmalu »odnesli štirje« (grški izraz, ki pomeni, da bom umrla). Žal je bila kasneje med petimi pacienti, ki so umrli zaradi tega, ker so prejeli okuženo kri!

Od avgusta 1991 ne prejemam več transfuzije krvi. V nasprotju z vsemi napovedmi sem še vedno živa in še kar v redu. S hrano, v kateri je veliko vitaminov in železa, lahko ohranjam primerno zdravje kljub občasnim zapletom in kroničnim omejitvam, ki jih povzroča talasemija.

Najboljše od vsega pa je, da imam smiselno življenje, obogateno s tesnim odnosom s svojim Stvarnikom, Bogom Jehovom. Julija leta 1992 sem s krstom v vodi simbolizirala svojo posvetitev Jehovu. Manolis, ta dragoceni prijatelj, ki me je privedel v stik s to življenjsko pomembno podporo krščanske občine Jehovovih prič, se je krstil istega dne. Osemnajst mesecev zatem sva se poročila. Kasneje sem radostna spremljala mater in sestro, ko sta postali krščeni služabnici Jehova. Očetovo mnenje glede Jehovovih prič se spreminja. Včasih obišče občinske shode.

Naučila sem se, da je smrt sicer sovražnik, a ne takšen, ki bi se ga morali bati. (Psalm 23:4) Če živimo ali umremo, smo Jehovovi. Naše življenje je v njegovih rokah. (Rimljanom 14:8) Vedno mu bom hvaležna, ker me je obvaroval življenja, ki mi je obetalo le počasno smrt. Res, privedel me je do upanja v večno življenje! (Razodetje 21:1–4)

[Podčrtna opomba]

[Slika na strani 21]

Obupno sem iskala tolažbo

[Slika na strani 22]

Z možem Manolisom